Der Lupustag Wandteppich oder es wird mal persönlich

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Der Lupustag Wandteppich 2018 und sein Hintergrund

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Was hat die Schiffchenschieberin mit einem Lupustag Wandteppich zu tun? Und was ist eigentlich Lupus?

Der 10. Mai ist Lupus awareness-day, hier soll auf die Autoimmunerkrankung Lupus erythematodes aufmerksam gemacht werden. Wir Lupies nutzen aber den gesamten Mai, um endlich mehr Aufmerksamkeit zu bekommen.

Lupus erythematodes ist eine Autoimmunerkrankung, die Haut, Gelenke und innere Organe betreffen kann. Auch das ZNS kann in Mitleidenschaft geraten. Da jeder so seinen eigenen Lupus hat, ist es unglaublich schwer, eine Diagnose zu bekommen. Bei mir hat es auch nur knapp 30 Jahre gedauert…Die Krankheit tritt in Schüben auf und es gibt lediglich ein wirkliches Medikament zur Behandlung, und das auch erst seit einigen Jahren. Lupus zählt zum rheumatischen Kreis und ganz typisch ist ein schmetterlingsähnlicher Ausschlag im Gesicht. Typisch heißt aber nicht, dass Ärzte das erkennen, aber zum Hautarztbashing erst später…

Mein Lupus

Ich habe seit der Pubertät immer wieder massive Schübe von Haarausfall und Pusteln auf der Kopfhaut. Von meinen Haaren habe ich mich gedanklich schon mehrfach verabschiedet, letztendlich kann man die mit einer Perücke ersetzen, bei inneren Organen sieht das ganz anders aus. Aber so weit kam es bislang noch nie. Eine Heilpraktikerin sagte mir einmal, dass meine Migräneanfälle und der Haarausfall zusammenhängen, hatte aber auch keinen richtigen Plan, warum. Seit meiner Therapie ist aber beides viel besser geworden. Nach Sonnenbädern habe ich abends Fieber, geschwollene Gelenke und die Haut brennt immens. Aber auch das ist unter meiner Therapie besser geworden. Ich kann im Urlaub auch mal Sonne genießen, nicht über Mittag und nicht stundenlang, aber ich geh mit an den Strand und es geht mir recht gut.

Seit etwas über zwei Jahren bin ich nun in Remission, sprich die Krankheit ist noch nachzuweisen, aber ohne jegliche Aktivität. Da kann sie auch gern bleiben. Doch ist jedes Frühjahr ziemlich anstrengend für mich. Wenn sich alle über die ersten Sonnenstrahlen freuen und diese extrem genießen, geht es mir schlecht. Meine Haut brennt, die Gelenke werden steif, Haare fallen aus und ich könnte den ganzen Tag schlafen. Das sind immer so einige Wochen, bis sich der Körper wieder an Sonne gewöhnt hat. Ich will aber gar nicht meckern, es gibt so viele Lupies, denen es so viel schlechter geht…

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Am 25.August 2008 bekam ich, nach jahrzehntelanger Odyssee, die Diagnose „Lupus erythematodes“ mit der Empfehlung ab sofort die Sonne zu meiden und mindestens LSF 50 zu nutzen, sollte ich raus gehen wollen. Nach über dreißig verschiedenen Hautärzten probierte ich mal wieder eine neue und siehe da, sie hatte von Anfang an den richtigen Riecher – wieso nicht gleich so? Liebe Dermatologen, nach zig Jahren dummen Sprüchen „sie haben halt helle Haut und Haare, da verträgt niemand Sonne gut“ und „Ich verschreib ihnen Cortison“ – „Ähm, hatten die Kollegen vorher schon, das hat es verschlimmert“ – „Hier ihr Rezept“ – verliert man jeglichen Glauben an die Dermatologie und ich bin heute fest davon überzeugt, dass das Studium nur aus Cortisongabe besteht und Hautkrebsvorsorge. Sorry, aber mehr Wissen spreche ich euch nach meinen Erfahrungen ab und meide einen Besuch, so gut es geht.  Meine Haut wird mittlerweile vom Rheumatologen mit gecheckt und fühle mich dort besser betreut als beim Hautarzt. 

Meine Therapie besteht derzeit aus Basismedikamenten: Quensyl, ein Antimalariamittel, das ich täglich nehmen muss, ebenso Vitamin D. Einmal wöchentlich nehme ich MTX, eine niedrig dosierte Chemo und einen Tag darauf Folsäure um die Nebenwirkungen abzumildern.

Zusätzlich finde ich Faszientraining sehr hilfreich. Tägliche Sonnencreme mit LSF 50, Mittagssonne meiden und eine Hautpflege mit Thermalwasser. Sauna tut mir schon immer gut und so genieße ich die eigene im Keller sehr. Und natürlich die Ruhe des Webens tut mir extrem gut.

Übrigens haben Selena Gomez, Seal, Toni Braxton und diverse andere Promis Lupus.

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Der Lupus Wandteppich

Der Lupus Wandteppich ist hauptsächlich in lila gehalten, weil das die Farbe der Erkrankung ist. Die Reihe, die ausschaut wie weiße Wölkchen steht für den Lupus fog, das wattige Gefühl im Kopf, sich nicht erinnern können. Die dunkelgraue Reihe steht für das tiefe Tal, durch das wir alle immer wieder gehen. Die Zeit, in der wir hadern, jammern und leiden. Es gibt viele Schattierungen von lila, weil wir alle unterschiedlich sind und einen anderen Lupus haben. Und ich bin so froh und dankbar, mein Rudel zu haben. Sie sind immer für einen da, fangen einen auf, wenn es nicht läuft, nicht geht, denn sie verstehen dich immer. DANKE!

 

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